患罕病不斷生腫瘤 新藥月花12萬 患者盼納藥物名冊

本港有百多名VHL患者，其中約20人適合使用新藥，但因藥物未納入安全網，病人用藥須承擔每月近12萬港元藥費。香港罕見疾病聯盟聯同多名專科醫生及議員，促請政府將VHL「救命藥」納入醫院管理局藥物名冊及安全網，解決病人「有藥無錢用」苦況。

72歲翁4度開腦 兒子遺傳VHL腦瘤亡

現年72歲、患有罕見病VHL的吳先生，1987年首次病發，至今共接受4次腦部手術，去年9月再發現腎臟長出約4厘米腫瘤。吳先生為退休公務員，去年11月起受政府資助試用新藥，目前腫瘤已縮小及受抑制，病情好轉。吳先生在六兄弟中排行第二，其中三兄弟已因腦腫瘤離世，其小兒子同樣遺傳VHL，於2020年也因腦腫瘤離世。吳先生坦言當初不知道VHL具遺傳性，「如果早知道就不會生小孩，十分感慨。」

吳先生的侄子40歲Matt同樣遺傳VHL，發病後眼睛、腎臟、腦部和脊椎也長出腫瘤，經歷多次手術，Matt坦言家人相繼離世，自己單身無子女，感覺孤身作戰，希望政府將新藥納入藥物名冊，減輕經濟負擔。

神經外科醫生胡日明表示，切除手術後，患者的活動能力和器官功能也存在永久性損害的風險，在長期治療的壓力下，患者及家人的心情很難保持正面。神經外科專科醫生何文傑醫生表示，VHL的遺傳性，對患者是不斷循環的悲劇，面對「腫瘤切完又再生」的苦況，新藥證實能有效抑制腫瘤生長，對病人帶來新曙光。

新藥令腫瘤縮小4成以上

臨床腫瘤科專科醫生王俊威指出，腫瘤切除手術等費用高昂，重覆診療和手術也對患者及公營醫療系統造成壓力。數據顯示新藥能令腎腫瘤縮小率為67%、胰臟腫瘤91%、中樞神經腫瘤48%，能減輕患者及醫療體系的經濟負擔。

立法會議員葛珮帆指， VHL令患者非常折騰，由於經常要做手術，甚至有病人無法從事正常工作，要靠散工維生。她已去信有關部門，促請將VHL藥物納入藥物名冊。